プレスリリース

【密着9年】10万人に1人の難病「A-T」と向き合う18歳と母の記録 青森朝日放送で7月12日に地上波・YouTubeで同時放送

リリース発行企業:青森朝日放送株式会社

情報提供:




 青森朝日放送株式会社(本社:青森市)は、開局35周年記念特別番組として、10万人に1人といわれる希少難病「毛細血管拡張性運動失調症(A-T)」を患う小山内龍弥さん(18)と、その母親・美和子さんの約9年間にわたる歩みを追ったドキュメンタリー「はしりたい~難病A-Tと向き合う9年の記録~」を、2026年7月12日(日)午後1時55分より放送いたします。本作は地上波(青森ローカル)での放送と同時に、公式YouTubeチャンネルにてリアルタイムで無料配信します。ナレーションには俳優の余貴美子氏を迎え、治療法のない難病と向き合いながら笑顔を絶やさない親子の絆を通じ、希少難病への理解と社会のあり方を問いかけます。

番組内容
 青森市の小山内龍弥さん(18)。平均寿命26歳、治療法のない難病、毛細血管拡張性運動失調症(A-T)を患う。病気の影響で小学生の時に歩行が困難となり、車椅子での生活を余儀なくされた。母親の美和子さんは、NPO法人「ふたつの虹」を設立。県内外で病気の周知活動を続けている。美和子さんは、龍弥さんと時間を共にしながらも、病状が進むにつれて将来やってみたいことが聞けなくなった。そんな龍弥さんの夢は…。番組では龍弥さんの小学4年生から社会人になるまでに密着。「病気に負けず、できないことに負けず、誰よりも多く笑ってほしい」と願う美和子さん。病と向き合う親子の約9年をみつめる。

◆番組名     青森朝日放送開局35周年記念特別番組
         ABAドキュメント はしりたい~難病A-Tと向き合う9年の記録~
◆放送日時    2026年7月12日(日) 午後1時55分~
◆放送エリア   青森ローカル(青森朝日放送)
         YouTube(ABA青森朝日放送ニュースチャンネル)
         https://www.youtube.com/@aba-news/streams
◆ディレクター  中嶌 修平
◆プロデューサー 葛西 孝之、泉山 まどか
◆ナレーション  余 貴美子



地上波・YouTubeのナレーションは 俳優・余 貴美子



      10歳の時の小山内龍弥さん

      龍弥君の母親 美和子さん


毛細血管拡張性運動失調症(A-T)
 10万人に1人といわれる希少性の難病。国の指定難病で治療法はない。遺伝子の異常によって発症する病気で目は充血し、疲れやすくなる。病気が進行すると、ふらつきがみられ、字を書くことや話すこと、歩行も難しくなる。

    病気の影響でふらつきが起こる

小学生の時に車椅子での生活を余儀なくされた


       車椅子をこぐ龍弥さん

      18歳の誕生日 龍弥さんと美和子さん

中嶌 修平 ディレクター
「龍弥君の病気の治療法の確立を強く願っています。龍弥君や美和子さんには申し訳ないと思いながらも踏み込んだ質問をさせていただきました。1人でも多くの人に親子の思いを知ってほしい、届けたいと思っているからです。7年前に制作した番組をご覧いただき、この病気を研究したいという研究者もいました。今作はYouTubeでも同時間帯に配信されることもあり、青森県内だけでなく、全国の1人でも多くの視聴者にご覧いただければと思っています」

https://www.youtube.com/watch?v=jiiDJIG7kHs


【シリーズ 過去の受賞歴】
2019年 テレメンタリー2019 1月クール優秀賞
2019年 テレメンタリー2018年度優秀賞
2019年 第26回 PROGRESS賞 奨励賞

 2019年2月放送テレメンタリー「はしりたい ~難病A-Tと向き合う母子の絆~」から7年余り。番組では約9年の龍弥さんの学生生活を記録。前作から大幅に追加取材を加え、青森朝日放送の開局35周年記念特別番組として放送する。また、今回はドキュメンタリー番組をYouTubeと同時放送する。

青森朝日放送株式会社
青森朝日放送株式会社 報道部 泉山 中嶌
内容に関する問い合わせ 017-762-1122
shuhei.nakajima@aba-net.com

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